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骨折中长大的“瓷娃娃”们:接纳自己是人生的必修课

2017-08-29 15:37:37 来源:澎湃新闻网 作者: 编辑:刘蔼元

2015年翟进在安徽家中。

  2016年,盛夏。凌晨一点的北京,南三环路上没有行人。翟进告别了一起宵夜的朋友,开着他的电动轮椅准备回家。

  独自行驶的一公里,将满32岁的翟进第一次尝到“一个人生活在北京的成就感”。

  自由、独立带来的快感是翟进不曾追求,也从未有过的全新体会。他享受甚至着迷于此。

  人生的前30多年里,翟进几乎从未离开过父母亲人的照顾独自出行。

  翟进5岁时被确诊患成骨不全症,疾病使他丧失了靠双腿独立行走的能力。

  人们俗称翟进这样的患者为“瓷娃娃”,这个美丽的字眼,代表的却是一群饱受疾病和生活折磨的人。

  根据公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(下称,瓷娃娃中心)《2013年成骨不全症患者生存状况调研报告》,成骨不全症是一种总发病率在一万分之一到一万五千分之一的罕见病,又名脆骨症,据发病率估算,目前我国约有10万名以上的成骨不全症患者。

  长期、频繁的骨折,易造成这种疾病患者骨畸形,身材矮小,甚至行动障碍。

  然而,最大的障碍来自心理。

  “和普通人一样生活是很多瓷娃娃病友的人生理想,罕见病人与普通人之间仍然有着可以看见的隔阂。”2017年8月11日,瓷娃娃中心主任孙月告诉澎湃新闻。她也是一位“瓷娃娃”。

  如何正视障碍,接纳自己,自立生活,融入社会,对于每个瓷娃娃抑或每个罕见病患者来说,都是人生的必修课。

  隔阂

  1984年,翟进出生在皖北的一座小城。

  出生三天就被发现双腿骨折,此后也频繁骨折,直到五岁才在南京被确诊患有先天性的成骨不全症,医生告知翟进父母这种病没有治疗方法,也不能治愈。

  当时年幼调皮的小男孩不明白自己身体状况的不同,也不懂得如何在游戏里避免磕碰。“别骨折”成了父母对翟进的最大期盼。

两岁的翟进和妈妈。

  翟父是军人,一家人住在军属大院,街坊邻居关系走得近。饭后乘凉,各家聚到一起,见到长相可爱机灵的小翟进,总有长辈忍不住上前抱一抱、逗一逗。

  “有人不知道我的病,经常一抱一颠,我就骨折了,”翟进回忆,父亲那时候常为此冲人发火,母亲则在一旁安抚,说着不知者不怪。

  再长大些,翟进没有去上幼儿园,父母工作的时候,他常常一个人被反锁在家。画画、看动画片这样“危险系数较小”的活动,成了他为数不多的选择。

  父母支持翟进画画,给他买了粗细不同、各种式样的画笔,不下一百套,4岁到8岁的大部分时间,翟进这样度过。

  “以自我为中心、弱弱的,”翟进这样评价那时候的自己。这种状态在他上学后有了改变,他觉得自己有了展示的平台、也有了更多的朋友。

  翟进入学的那一年9岁,比同班同学大了三四岁。这个入学机会来之不易,父母争取了两年,还跟学校作出保证:孩子在学校受伤也不要校方负责。

  起初的几个月里翟进没什么朋友,为避免误伤,老师叮嘱了其他学生不要跟他打闹,同学们对他“敬而远之”。

  最后还是靠着在家练出来的画画实力,翟进打开了社交圈,同学都爱找他帮忙画画。

  校园生活第一次让翟进体会到什么叫做纪律,按时上下课、课间做眼保健操这些规矩都让他觉得新奇且兴奋,“可能以前在家散漫惯了,上学后状态完全不一样,我把听老师的话当成最重要的事,把考试当成证明自己的机会。”

  听话、不惹事、认真,翟进逐渐成了老师口中的正面榜样,其他家长心里的“别人家的孩子”。一到四年级,翟进都沉浸于被认可、接纳的快乐。

  “翟进都那么努力”、“你们看翟进都考了那么多分”,类似的话被越来越多的人提起,听得次数多了,渐渐长大的翟进感觉到这些话里有让自己不舒服的隐藏内容。

  “好像是在说,因为我身体残障,所以达到这个成绩已经很了不起了。”翟进开始关注他人如何看待自己,他隐隐觉得“自己还是被别人瞧不起”。

  情绪不稳、长时间感冒、手腕骨折,事情接踵而至,升入初中后翟进成绩下滑。他始终觉得融入不了班里环境,也没有和同学打成一片的想法,听到老师用“有翟进在,你们就该更努力”的话鼓励其他同学,他开始有逆反情绪,翟进觉得,自己就像个吉祥物。

  翟进感到的迷茫也笼罩在其他瓷娃娃心中。

  孙月和翟进年龄相仿,在几乎相同的阶段,相似的环境里,她觉得“丢掉了自己”。

  成绩一直优秀,班委选举历来得票最高,口才好参加演讲比赛总能拿好名次,孙月从小学到初中一直是标准意义上的校园风云人物。

  为了保持成绩优秀,做大家眼里的好学生、乖乖女,孙月放弃了大部分的兴趣爱好,画画、写诗、排舞、下象棋,无法反抗的压迫感让她觉得难以忍受。

年少的孙月。

  自卑,从青春期开始蔓延。疾病让她不能独立行走,上下楼、去厕所都需要他人或背或抱的帮助,频繁骨折经常让她请假住院,为了避免上厕所她常常一整天不喝水。

  孙月觉得自己身材难看,只在心里偷偷羡慕身材好的女同学,为了遮盖萎缩变形的双腿,她一年四季都穿长裙。

  被打上励志典型记号的孙月开心不起来,“没有人问过我是怎么想的,没办法做自己,压力很大”。直到现在回老家,无论何时路过初中,她都觉得学校上空阴云密布。

  能够笑着说起这些,已经是孙月结婚六年后了。摇着轮椅靠近一张椅子,双脚先放上椅面,双手撑起全身,孙月娴熟地从轮椅移动到靠背椅,她调整着姿势希望腰痛得以缓解。

  2017年,作为瓷娃娃中心主任的孙月组织了第五届瓷娃娃全国病友大会,此时的她早已不是那个抗拒穿短裤、短裙的自卑少女。

  但年少的经历和体会仍然铭心,孙月说,那时候她意识到,在别人眼里自己不管是不是风云人物都和弱势群体这个词分不开。

  “他们都是先看到了我们的身体残障而不是背后的人本身。这也是罕见病患者和普通人之间隔阂的源头,没有敞开地交流、互相不了解。”

  而这层隔阂至今仍在。

  斗争

  比起人际关系里的隔阂,和自己的斗争更为持久且艰难。

  能否正视疾病、接纳自己,影响着瓷娃娃们的教育、工作和生活。

  情绪波动、父母精力有限接送不便等多方原因,使翟进放弃了继续读书。

  2002年,读初二下学期的翟进选择退学。在此后的11年里,他一直想有机会证明自己,却又屡屡逃避。期间,翟进浮浮沉沉,获过奖、追过梦,也沉迷游戏、自我封闭。

  退学回家后,父亲给翟进买了台电脑。2003年,互联网为翟进开启了新世界,他迫不及待一个猛子扎了进去。

  翟进开始自学FLASH,希望实现成为动画导演的梦想。2004年,他一个人花了三个月制作的作品获得了新浪动漫为歌曲《巴郎仔》征集flash大赛一等奖。

  这个奖以及五千块奖金对那时的翟进意义重大,这是他第一次挣到钱,也是他期待中圆梦的第一步。

  昂扬的斗志很快熄灭。FLASH大环境的不景气,大型比赛机会减少,项目偏好找公司而不是个人,留给翟进的机会日渐寥寥。

  他开始慢慢消沉,脑子里满是宏大愿景但没有动力去研究技术,陷入了不知道做什么、不知道怎么做的泥潭。

  翟进决定转做漫画的同时,开始沉迷美剧和网络游戏,时间一天天很快过去。无所事事的空虚焦躁和一炮打响的成名梦想互相煎熬。

  2006年开始,翟进觉得自己患上了死亡恐惧,每晚失眠,到一天结束时觉得羞耻不安,害怕自己什么也没干成就死去。

  也是从那时候开始,翟进开始排斥出门,他宅在家、躲进自己的世界,想象自己是身体健康的普通人,但这样的想象只要一接触到外面的世界就会破裂。

  翟进只在游戏里认识朋友,天南地北、互不相识的人组成团队,他能放松享受在游戏里收获的短暂友情。

  2008年,通过网络,翟进认识了几个瓷娃娃病友,包括瓷娃娃中心(前身为瓷娃娃关爱协会)创始人王奕鸥,却始终交流不多。“不知道为什么,当时内心是拒绝的,”他回忆。

  瓷娃娃中心在2011年向翟进发出了一份邀请函,请他参加该公益组织主办的第二届瓷娃娃全国病友大会。

  翟进收到了消息,他有些害怕见到想象中病友相聚时低落、愁苦的氛围,再加上家中有事,最终未能成行。

孙月

  这一年,孙月从沈阳前往北京参加了此次病友大会,她第一次见到上百名病友及家属。虽然找到了伙伴,孙月却感觉很糟糕,她有着强烈的不适应,一颗心惴惴沉底。

  与会病友中有些病情严重,每天只能在家躺着,有些从没上过学,有些没有工作,“好像不知道未来在哪,看不到希望”。

课堂上的孙月。

  用孙月的话说,她是幸运的。不仅完整接受了小学、初中、高中的基础教育,还被大连大学中文系录取。本科大一下学期,孙月做了“当时人生里最大的选择”,花两千多元给自己报了心理学双学位。毫无基础,她只能强撑着脑袋认真从基础医学听起,希望通过专业的心理学学习反思、治愈自己。

  毕业后孙月先后在企业当文秘、自己创业开设培训机构,还在2010年和相识一年的老公结了婚。拥有良好的教育、工作、婚姻,孙月把自己的生活安排得井井有条。

孙月参加徒步,身后是她的老公。

  她坦言,在参加病友大会之前从未对瓷娃娃群体的命运产生过如此强烈的责任感,“真切感到我是群体的一员,无法脱离群体的命运,群体的社会形象也将是我的社会形象。”

  此后,2012、2013连续两年,孙月都参加了瓷娃娃中心举办的罕见病青年赋能项目“I CAN协力营”。

  2013年末,孙月的弟弟从加拿大回国,没有了照顾母亲的后顾之忧,第二年年初,孙月关了培训机构从辽宁来到北京,正式入职瓷娃娃中心。

  走出去

  翟进和孙月的第一次见面,是在2013年的病友大会。

  这次大会的报名表几乎是翟进在妈妈的鼓励,甚至“逼迫”下交出的。父母担忧他宅在家颓废,画画工作又没起色,希望他多接触些病友得到鼓励,别再混日子。在父母的陪同下,翟进从安徽赶到了北京。

漫画家翟进的自画像。

  震撼,这是原本还带着点抵触情绪的翟进见到病友们的第一感受,“从没想到大家都这么开朗,在圈子里很有名的病友们像孙月也都很亲切、没架子”。

  翟进参加了当时的模拟招聘,作为求职者上台接受面试,一度紧张到说不出话,但带去的插画作品受到了面试官们的好评,这给了他极大的自信。

  宅在家里近十年,孤独感如影随形,“当时正需要这种沟通、归属感。”这次的病友会上翟进认识了很多朋友,收获了从封闭空间走出来的勇气。

  2015年的病友大会翟进毫不犹豫地报了名,在他的争取下,陪同参会的由父母变成了21岁的表弟。31岁的翟进开始迫切希望自己能摆脱依赖,把握主动权。

  参与自立生活项目是他做的另一次尝试。2016年的自立生活项目由瓷娃娃中心主办,要求参与学员在北京独立生活六个月,中心工作人员替学员们实地看房,学员可结伴合租。课程期间,志愿者、工作人员仅出现在学员上课时间,课后学员的出行、食宿、生活需求都由学员自己安排。

  翟进把这个计划告诉父母,不出意料地被否决了。翟进此前从未脱离过父母和亲人的照顾,即使在家,从房间到餐桌到浴室的移动基本都靠父亲抱或背,他从未自己做过饭、洗过衣,也不曾独自上公路、过马路。

  独立的愿望分外炙热。翟进开始提前做准备,在家中移动不再靠父母背抱,而是学着自己在地上匍匐、手脚并用爬着前进。他开始每天锻炼,手摇轮椅绕着居民楼,一天转八个圈。

  翟进成年后第一次邀请家人进行正式谈话,表达了自己想要尝试独立的决心,征得了父母的理解和支持。为了帮助翟进适应北京的生活,父亲和他一起提前一周到北京熟悉环境。翟进新买了可折叠的电动轮椅,父亲就带着他转熟了租住房子附近的公路。

  晚上过马路,是翟进最害怕的事儿。父亲利用每天晚上甚至大半夜的时间和翟进一起外出,教会他如何过马路,如何避让车。“我适应环境很快,比想象中好多了,”翟进说,参加自立生活项目是这辈子到目前为止最明智、目标明确且执行果断的事儿。

  2016年的5月到11月,翟进顺利完成了项目课程。水到渠成般的,他决定继续留在北京。有缘的是,他和孙月夫妇成了同租室友,几年的相处时间让他们从陌生人变成好友。家里厨房特制了高度适合的灶台,空闲时做几个好菜,几个朋友聚在一起,刚来北京的兴奋感现如今都归于平静的生活。

  只是,并非每个瓷娃娃都像翟进一般鼓足了勇气,坚定地走出去。能被了解、被看见的仍只是十万成骨不全症患者中的更幸运的少数派。

  香港浸会大学老师董咚向澎湃新闻介绍,以瓷娃娃为例的罕见病人走出家门,仍然面对着社会、文化带来的心理障碍。

  对很多瓷娃娃及其家属来说,最熟悉的是“医学模式”或“慈善模式”,前者把“病”放在第一位、关注治疗;后者把残障人群当作怜悯对象,作为其中一份子的瓷娃娃及家庭容易陷于自怨自艾。

  瓷娃娃中心更希望倡导“社会模式”。董咚解释,这个模式是社会文化对残障有了更深认识后演变出的新可能,提倡对残障人群提供“合理便利”,进而鼓励残障人群关注周边环境的无障碍化改造,并为争取自身权益而努力。

  像孙月、翟进一样努力走出内心困境的瓷娃娃们,正期待通过团结、凝聚的力量促使改变发生,让瓷娃娃群体被更多人看到、了解。

2017年第五届瓷娃娃全国病友大会开幕式合影。

  2017年8月,第五届瓷娃娃病友大会在深圳举办,越来越多的瓷娃娃走出了家门。据瓷娃娃中心介绍,“这是有史以来参会人数最多的大会”,来自全国各地的200余名成骨不全症病患者前来参会。

  开幕式上,不同年龄、性别,来自天南地北的瓷娃娃们,穿着同一件白T恤,衣领背后印着一句“还好,我们的爱不脆弱”。这是瓷娃娃中心的口号,也是他们相聚的理由。

  穿着黑色纱裙,摇着轮椅,孙月作为主办方代表上台发言,她回忆起自己2011年第一次参加病友会。

  “那是一次生命的交汇”,她说。

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